Bonjour à toutes et à tous,
Je me joins à Alexandre et à ses parents. Ne restons pas aveugle devant ce combat qui est mené par ce boutchou et ses parents.
Je sais vous qui venez sur le blog que vous avez un très grand coeur. Alors rendez-vous à l'adresse suivante :
http://perso.orange.fr/rayondesoleil/cariboost1/
Vous souhaitez faire un don ? Voici l'adresse :
Association Les Kepis Pescalunes, inscrire au dos "un rayon de soleil pour Alexandre"
Caserne Vauban
171 avenue du Général De Gaulle
34400 LUNEL
Je vous communique l'édito de leur site
Depuis qu'Alexandre est né, il fait notre bonheur. Quand il était tout bébé, c'était un enfant comme les
autres, et nous étions des parents comme les autres, heureux d'avoir construit une petite famille, notre famille.
Puis, vers ses 18 mois, alors qu'il était à la crèche, nous avions commencé par nous inquiéter de ses nombreux hématomes jusqu'au jour où une analyse de sang nous a révélé la gravité de la
situation. Le ciel nous tombait sur la tête...
Alexandre a été très vite pris en charge par le docteur Frédéric Bernard (hôpital Arnaud de Villeneuve/hématologie pédiatrique, à Montpellier). Plusieurs investigations ont été lancées pour
établir un diagnostic de sa maladie....en vain.
Bien déterminés, nous nous sommes tournés vers l'hôpital Necker enfants malades, puis vers le docteur
Thierry Leblanc (hôpital St Louis à Paris). Près d'un an après la constatation de son problème sanguin, un nom a pu enfin être posé sur sa maladie sans toutefois identifier clairement le gène
responsable du dysfonctionnement : LA DYSKERATOSE CONGENITALE.
Une maladie rare, regroupant plusieurs pathologies dont la plus sévère, l'aplasie médullaire. Bref, une maladie grave, dégénérative et sournoise.... une épreuve à vivre pour Alexandre....une
épreuve à surmonter pour nous, ses parents.
Aucun traitement n'existe aujourd'hui pour guérir de la dyskératose congénitale.
Les transfusions en sang et en plaquettes, deux fois par semaine, permettent à Alexandre d'avoir une vie
à peu près normale.
Notre grand espoir, c'était la greffe de moelle osseuse prévue par le Professeur Gérard Michel (hôpital la Timone à Marseille) en mai 2006 et qui pour des complications cérébrales chez Alexandre
n'a pu être réalisée. Le verdict tombe: « il n'y a rien à faire, il y a des situations où il vaut mieux ne rien faire », nous a-t-on dit.
Nous ne baissons pas les bras et plus que jamais, nous nous battons. Nous nous sommes tournés vers l'étranger, notamment la Grande-Bretagne et les Etats-Unis. En effet, en Grande-Bretagne, les
recherches sur la dyskératose sont plus encouragées (identification de deux gènes responsables de cette maladie).
Parallèlement ,par le biais de l'association « Manon-demain », les USA nous font entrevoir la possibilité
d'une greffe de molle osseuse . Toutefois la prise en charge est coûteuse, bien au-delà de nos moyens...
Nous voulons par le biais de ce site créer une dynamique, mobiliser le plus grand nombre de personnes, attirer l'attention sur la maladie qui anéantit notre fils et qu'il faut combattre chaque
jour.
Par votre soutien, votre mobilisation et votre générosité, nous arriverons à sortir cette maladie de l'ombre et de l'inconnu...
Aidez-nous à rendre possible la greffe de moelle osseuse et soutenez nous en vous associant à notre combat pour qu'Alexandre puisse vivre!
Par ailleurs, demain le 13 mai 2007 un spectacle aura lieu à 15 h
La Fête à Alexandre" avec Rene Vincent Auteur
-Compositeur -Interprète Les Ateliers Chanthéa
Au programme: Cafe théâtre -chansons françaises- danses sevillanes
Participation : 10 € Salle de Haute Plage à la Grande Motte
Pour plus de renseignements rendez vous sur le site : Un rayon de soleil pour Alexandre
Je vous remercie par avance et je vous demande mes très chers ami(e)s de faire circuler cette information sur vos blogs comme je le fais par les bons soins de Tina, et d'encourager Alexandre et
ses parents en laissant un commentaire. Ils en ont vraiment besoin. Ils ont besoin de nous tous. Formons ensemble une grande chaîne de solidarité.
Je vous souhaite une très bonne soirée.